Från vårt perspektiv

Jag är med i ett forum på nätet där andra kvinnor med bland annat ADHD/ADD diagnos också är med. Att få vara med är i sig en enorm tröst och trygghet för det är så mycket jag får lära mig och så mycket jag ser som är en genomgående röd tråd i våra liv, när vi diskuterar olika saker. Vissa särdrag och situationer utkristalliseras under dessa diskussioner och jag kände någonstans att det var viktig information att lägga fram. Både för andra där ute med liknande problematik men också för alla er som inte ser/förstår hur vardagen kan te sig för en person som har ett neuropsykiatriskt funktionshinder. Jag har plockat ut vissa frågeställningar och en del av svaren. (Jag har inte med några namn, för mitt syfte är inte att hänga ut folk. ALLA berörda som citeras har blivit tillfrågade först om det är ok att jag citerar det de skrivit.)

”Jag har jättesvårt för att bedöma om jag orkar med en sak eller inte. Om någon frågar mig om jag vill vara med på något om en vecka eller om några dagar (för den delen) så kan jag inte bedöma om jag kommer att orka vara med på det eller inte... ”

”Detta känner jag igen väldigt väl, tyvärr :( Jag blev världsmästare på att Boka OCH avboka..Idag frågar jag (oftast) Om vi kan ha det öppet, Men är man tvungen att boka, så bokar jag Men talar om att risken finns att jag ballar ut & avbokar..Att allt beror på "dagsformen"..Skitjobbigt dilemma :( ”

”Känner igen mig mycket i det där ... Kan vara så svårt emellanåt, att hitta en balans. Men något man kanske skulle kunna göra är att skriva ett stapeldiagram. En stapel med till exempel: "positivt" och "negativt". Och sedan skriva ner vad man tror om just den aktiviteten. Annars så är det träning, det är svårt. Men det kan absolut bli bättre!”

”Känner igen alltför väl! Har lärt mig att prioritera bort en massa saker. Men jag känner också igen boka och avboka. Det är jobbigt när det är andra människor inblandade, som blir besvikna. Lättare när det inte direkt berör någon annan än mig själv.

Jag får titt som tätt panik när jag bokat in saker med folk som verkar jätteskoj just då. Men straxt därefter infinner sig paniken som ett brev på posten. Jag blir övertygad på blodigt allvar om att jag inte kommer att palla - att jag kommer att bryta ihop av stress för att kunna genomföra det där vad det nu kan vara. Tex åka i väg någonstans. Eller bjuda någon på middag.

Det här har blivit värre och värre med åren. Nästan så jag håller på att bli folkskygg trots att jag i grund och botten är en väldigt social person, typ föreningsmänniska. Nu vill jag nästan bara vara hemma. Allt annat känns så kravfullt och stressande. Så det har blivit mitt sätt att tackla det hela - att undvika sociala situationer mer och mer för att jag är så rädd att inte palla/ orka och må dåligt pga det.

Ingen vidare bra lösning. Jag undviker stress men missar den sociala biten.”

”Känner väldigt väl igen det där , ett tag trodde jaga tt jag kunde vara på flera ställen samtidgt också och dubbelbokade eller kastade mig från det ena till det andra. Idag orkar jag inte det tack och lov och ofta orkar jag inte ens det jag bokar in heller :(”

”Jag har hela tiden trott att det är FEL på mig som inte ens orkar det som allt folk omkring mig flänger runt på helt bekymmerslöst och till vardags... Och för mig har det varit ett rent helvete att få ihop den enklaste av vardagar... ”

”Jag e likadan. Avbokar ofta! Med dåligt samvete till följd =(”

”Jag är helt utan nära vänner då jag aldrig orkar ha bjudningar som det förväntas att man har tillbaka. Jag är väldigt trött och det är inte många dagar jag orkar det där lilla extra att ens gå på en middag och dagen efter är jag helt slut. Att själv ha en med allt som hör till med städning och tre rätters är helt uteslutet. Hade jag råd med städhjälp och catering skulle det säkert fungera för det tar ju mycket också. Det känns ju förfärligt när man blir helt klubbad av tröttheten och måste lägga sig ( inte för att sova för det är inte dan trötthet utan det känns nästan som om jag ska falla ihop. Orkar inte ens sitta på en stol) det kan man ju inte med gäster. Är man borta kan man ju gå hem så det är betydligt lättare!

Man blir oerhört isolerad av detta. Ytliga bekantskaper har jag men ingen att ringa och prata med. Många vill umgås med mig, tex " du kan väl höra av dig så kan vi ta en promenad" jag försöker promenera en lång snabbis dagligen, men jag klarar bara av det med min dotter eller man. De har inga krav på mig och vet att jag inte är som andra.

Att gå på föreläsningar är kul tycker jag. Har en jättetrevlig tjej som jag gärna umgås med och hon har frågat mig två gånger och första gick bra men sista gången så kände jag redan innan att jag behövde avblåsa det men kände att då satte jag henne pottkanten så jag gick ändå, det var hemskt, jag var så trött att jag mådde fysiskt illa! Sedan tog det nog tre dagar innan jag var bättre igen.

Så det enklaste blir att jag aldrig tackar jag till något för jag mina bra dagar är lätt räknade.

Jag måste säga att detta blivit betydligt värre med åren. Fick min diagnos först för två år sedan och var innan dess övertygad om att jag led av någon allvarlig sjukdom.

Inte kan man bli trött av att "bara" göra vanliga vardagliga saker, det fattar väl alla?? Men så är det tydligen.

Just denna trötthet är inget som som andra människor förknippar med adhd, de tror att vi bara är överenergiska och inte kan vara stilla. Tror att vi behöver få ut det detta mer om vi ska få lite mer förståelse om detta handikapp som jag vill kalla det.”

”Det här med ytliga bekanta men inga nära vänner som man kan prata viktiga saker med tex. Och den där tröttheten. När jag är hemma själv, bara min man och jag alltså, kan jag sitta uppe till både 1,2 och 3på nätterna, framför allt när jag sitter vid datorn. Men har vi folk hemma tex en lördagkväll är jag trött och sitter och gäspar redan vid 22 (eller tidigare) och undrar om de inte ska gå snart...

De måste uppleva en som jättetråkig för även om jag försöker dölja mitt tillstånd så förstår jag ju att det märks.

Jag var också övertygad övertygad om att jag led av någon allvarlig sjukdom innan jag fick min diagnos. Sprang till en massa läkare. Försökte också få göra en utredning ang. diagnosen trötthetssyndrom, men ingen visste var man gjorde såna utredningar

Det där med trötthet och kraftlöshet är något som absolut har ökat med åren för mig också. Är 59 nu, allt blev värre efter klimakteriet.

Håller med er om att vi måste sprida den här kunskapen, det är jätteviktigt. Men hur? Det borde ju nå dem som forskar kring det här om det nu forskas över huvudtaget på vuxna med adhd/add i Sverige.

När jag ansökte om permanent sjukpenning pga mina adhd-relaterade problem, ja det här med tröttheten framför allt, fick jag avslag med bla motiveringen att eftersom jag klarat av att jobba heltid största delen av mitt yrkesverksamma liv så skulle jag kunna göra det nu också.

Men det säger sig självt anser jag att både kroppsliga och psykiska handikapp och krämpor förvärras med åren. Både kropp och psyke slits ju ner och blir mindre rustade att klara av motgångar och påfrestningar...”

” Jag har efter alla år förstått att ngt är fel, och när jag började läsa på om adhd började jag förstå hur jag funkar och varför, och blivit mer medveten om vad jag klarar och inte. Och jag känner att ju äldre jag blir desto mindre orkar jag med sånt som kalas, sammankomster med många, och lusten att bjuda hem folk är obefintlig, för det är svårt att veta hur jag kommer må just den dan. Är det en vecka där barnen bråkat mkt och man jobbat, handlat och planerat vad man ska bjuda på så finns det ingen ork kvar till att vara social, och framför allt inte kvällstid. Jag får ju nu planera om jag ska handla eller städa tex, båda samma dag gör att jag är helt slut dan efter. Jobba mer än 60% orkar jag inte heller, då finns ingen kraft kvar till familjen. I alla år har jag känt mig misslyckad, arg, lat och arbetskygg, men nu förstår jag att det är faktiskt inte så. Hur jag hanterar det? Har slutat vara social, räcker att vara det i stallet, på jobbet och hemma, samt med de som står en nära som vet hur jag fungerar.”

Speedad hjärna på kvällen:

 ”Det tog 1 1/2 timme med mina ljudvågor och då lyssnade jag på ett spår som är speciellt anpassat för röriga ADHD hjärnor :-/ brukar läsa annars men tom det hade varit för mkt intryck igår kväll :-/”

”Om det ändå är hela bilder och sånt i skallen men jag antar att det är som för mig, massa flimmer, klipp från ditt och datt med samtal och bilder och som inte har ngt sammanhängade utan det är som att köra en film i hög hastighet där man uppfattar sekvenserna av olika saker och ljud..”

”Är det bara jag som blir folkilsken när folk hostar högt? Både sambon och jag är sjuka och sambon hostar så det gör ont i öronen på mig.”

”(O)-Ljud kan (oftast) vara nervpåfrestande :/ Själv bor jag övanför 1 dagis, har 2 dagis mittemot + 1 skola :/ ibland blir jag så ilsken så svetten dryper & jag är hysteriskt gråtfärdig..En-toniga läten/ljud, för hög volym på Tv:n m.m kan också göra mig vansinnig *Puhh* Jag skulle heller ALDRIG klara mig utan mina öronproppar :)”

” Ljudkänsligheten är något jag kämpar med också... Fy vad jobbigt det kan bli... Men jag klarar inte av att ha öronproppar... Mitt kontrollbehov gör att jag får panik av att inte höra allt... Tänk om jag missar nåt viktigt som händer omkring mig? Jag får panik av det med :-(”

” irriterar mig på ständiga harklanden och snörvlanden, och maken när han hostar mkt. Värst är när ngn viker ihop papperskassar, det skär i mina öron. Gälla ljud är hemskt.”

”Jag måste också höra allt! Av den anledningen kan jag inte sitta med mitt headset på och lyssna på musik. Tänk om någon bryter sig in och jag inte hör förrän det är försent! Paranoid, javisst!”

” sover alltid med öronproppar för jag är fruktansvärt lättväckt. Men skulle inte heller våga det om jag inte hade mina hundar.”

” Måste flika in..Jag använder bara öronproppar när jag ska sova/vila :) Jag är också alldeles för nyfiken för att gå runt med dom hela dagarna :))”

” Jag är extremt ljudkänslig... Och då menar jag ljudkänslig... Jag hör minsta lilla ljud som ingen annan hör... Tex motorn i en bluray spelare ca 5 meter bort... Kylen och frysen 15 meter bort... Jag hoppar högt och håller på att sätta min saliv i halsen när min make hostar till... Jag hatar när det droppar ur kranar... Det bara dånar i huvudet... Kniv och gaffel mot porslin *blääää*... Jag kan inte med folk som tuggar tuggummi... Vill bara slå in ansiktet på dem : S... Klarar bara inte av någon som står och smaskar i öronen *må illa och rysa*... Barnskrik i falsett är bland det absolut värsta som finns... Det finns många ljud jag inte klarar av så bra : (... Min enda räddning är min iPod utan den skulle jag skrika och gapa på alla och allt... Hörselproppar är inte att tänka på... Får hörselgångs eksem... Vilket är ett helvete... Kliar och jävlas i öronen hela tiden... Men hörselproppar är effektivt när det funkar...”

” Har extremt svårt för att sortera och acceptera ljud om jag inte vet var de kommer från... Har även svårt när jag vet var ljuden kommer från... ”

”Har vissa ljud som "växer" när de är repetitiva, typ droppande kranar eller tickande klockor... Tillsist hör jag bara det och inget annat... Men för det mesta är det bara gälla, höga, ljud (som barnskrik) som gör mig fullständigt tokig...”